Tämän sivun sisältö on tarkoitettu terveydenhuollon ammattilaisille.

Oletko ammattilainen?

Perhe-elämää diagnoosin jälkeen – Mikaelin ja Sarahin tarina

Mikael oli lähdössä Espanjaan aloittamaan uraansa ammattimaisena koripallon pelaajana, kun hän tapasi Sarahin. Hän oli tavallisesti melko ujo, mutta Sarahissa oli jotain erityistä, jonka vuoksi hän oli valmis poistumaan mukavuusalueeltaan ja pyytämään tätä paitsi treffeille, myös mukaansa Espanjaan.

Nyt muutamaa vuotta myöhemmin he elävät yhdessä perheenä Ruotsissa. Yhdestä asiasta ei ole epäselvyyttä – pienet lapset tuovat mukanaan aivan uudenlaisia haasteita, kun perheen isä on pyörätuolissa.

family life full width

Odottamaton halvaantuminen 

Mikael oli 12-vuotias, kun hän halvaantui saatuaan ensin aivokalvotulehduksen, joka johti harvinaiseen, Guillain–Barrén oireyhtymäksi kutsuttuun sairauteen. Hän on halvaantunut rintakehästä alaspäin, hänen vasen kätensä toimii rajoitetusti, ja hänen vartalonhallintansa on heikentynyt.

"Minun on otettava koko ajan tukea jostakin toisella kädelläni, joten vain toinen käteni on vapaana", Mikael sanoo. "Nova on kolmivuotias ja voi kiivetä syliini, mutta tarvitsen apua Sarahilta tai joltakulta muulta Matilda-vauvan nostamiseen."

"Vaikeinta on se, että olen niin riippuvainen Sarahista. Mutta pyrimme selviämään esteistä ja löytämään meille sopivat ratkaisut. Kun Matilda on sylissäni, vyötän hänet vyötäröni ympärillä olevalla hihnalla. Siten voimme liikkua turvallisesti. Kun Matilda on rattaissaan, minun on helpompi toimia, sillä olemme samalla korkeudella ja voin viihdyttää tai lohduttaa häntä."

Auto-onnettomuus

Myös Sarahilla on krooninen sairaus, jonka hän sai auto-onnettomuudessa 16-vuotiaana. Hänellä oli tuolloin määräaikainen työ, jossa hän keräsi ystävänsä kanssa roskia maantien sivuilta. Tajuttomaksi mennyt kuljettaja menetti autonsa hallinnan ja ajoi heidän päälleen. Sarahin ystävä kuoli vammoihinsa, ja Sarah sai vakavia vammoja.

"Yksi ensimmäisistä kysymyksistäni onnettomuuden jälkeen oli, voisinko ikinä saada lapsia. Kun tapasin Mikaelin ja aloimme suunnitella perheen perustamista, kävin tutkimuksissa varmistaakseni, että voisin saada lapsen. Olin valtavan helpottunut, kun selvisi, että kaikki oli kunnossa."


Hänellä on edelleen kroonista kipua ja onnettomuuteen liittyviä sairauksia, eikä voi harmikseen enää työskennellä.

"Kaipaan työpaikan sosiaalista elämää ja taitojeni tuomaa arvostusta, mutta hyvä puoli on, että voin viettää paljon aikaa lapsieni kanssa", Sarah sanoo.

Omaa aikaa lasten kanssa

Mikael sen sijaan työskentelee osa-aikaisesti, ja koska hän ei voi hoitaa molempia lapsia ilman apua, hänellä ei ole mahdollisuutta viettää paljoa aikaa lasten kanssa kolmistaan.

"Toivomme, että Mikael saisi apua, jotta hän voisi olla lasten kanssa ilman minua voidakseen vahvistaa omaa suhdettaan heidän kanssaan."       

Nova tietää tarkalleen, mitä hänen isänsä voi tehdä ja mitä ei, mutta 3-vuotiaalle ominaiseen tapaan hän ei osaa aina huomioida isänsä rajallista liikuntakykyä.

"Olimme kuulleet muilta vanhemmilta, että lapset sopeutuvat tilanteeseen, mutta tällä hetkellä Novasta on huvittavaa heitellä esineitä ympärilleen ja pyytää minua noukkimaan ne", Mikael sanoo hymyillen.

Mitä leikkimiseen tulee, Sarahilla ja Mikaelilla on omat tapansa olla vuorovaikutuksessa lastensa kanssa.

"Mikael leikkii Novan kanssa paljon luovemmin kuin minä, sillä hänellä ei ole vaihtoehtoja", Sarah sanoo. "Ja jos Nova haluaa mennä puutarhamme vieressä olevaan metsään leikkimään, Mikael saa olla nurmikolla ja jutella hänen kanssaan sieltä, mutta minun on käveltävä hänen kanssaan metsään, joten hän kyllä ymmärtää, että liikuntakyvyssämme on eroa."


Kodin ulkopuolinen elämä on hieman hankalampaa, ja useimmat ongelmat liittyvätkin siihen.

"Kotona Novan kanssa leikkimisessä ei ole mitään ongelmaa", Mikael sanoo. "Olemme rakentaneet päivittäisen elämämme vammani mukaan, mutta esimerkiksi leikkipuistot on valittava huolella. En voi olla hänen kanssaan kaksin paikoissa, joissa hän voi kiivetä johonkin, mistä ei välttämättä pääse alas. Tai jos hän kaatuu ja satuttaa itsensä, enkä pääse hänen luokseen esimerkiksi hiekan takia."

Perhe valitsee leikkikentän tai -puiston usein sopivan alustan ja ympäristön perusteella, vaikka se olisi kauempana. He myös viettävät aikaa ystävien kanssa mieluiten samanlaisissa ympäristöissä, joissa liikkuminen on helppoa, tai vain kotonaan.

"Tällä hetkellä suosikkileikki on kuvitteelliset kävelylenkit ja ateriat kuvitteellisissa paikoissa. Siinä leikissä voin tehdä mitä tahansa – se sopii minulle täydellisesti", Mikael päättää hymyillen.

Jaa