Spina bifida (selkärankahalkio) on yhteisnimitys synnynnäisiin neuraaliputken sulkeutumishäiriöihin kuuluville vammoille. Tämä synnynnäinen toimintahäiriö kehittyy ensimmäisen raskauskuukauden aikana. Yleisin spina bifida -tyyppinen vamma on myelomeningoseele, hermostoputken epämuodostuma, jossa selkärangan luut eivät kehity täydellisesti. Tämä aiheuttaa selkäytimen ja sen kudosten pullistumisen ja työntymisen ulos lapsen selästä.

Toimintahäiriöitä voi esiintyä myös itse selkäytimessä ja hermojuurissa. Sulkeutumishäiriö voi syntyä mihin tahansa selkärangan kohtaan niskasta ristiluuhun ja häntäluihin saakka, mutta useimmiten se sijaitsee lantion alueella. Spina bifida -kohju suljetaan kirurgisesti mahdollisimman pian, mieluiten 24 tunnin kuluessa synnytyksestä.

Vaikutukset virtsarakkoon

Rakon hermojen toiminta häiriintyy 90 %:ssa spina bifida -tapauksista, koska neuraaliset impulssit eivät saavuta määränpäätään normaalilla tavalla. Heikentyneet signaalit aiheuttavat myös vaurioita lihaksiin, jalkojen halvautumista, liikkuvuuden heikkenemistä, tunnottomuutta, verenkierron huononemista ja luiden murtumisriskin lisääntymistä. Useat potilaat joutuvat sidotuiksi pyörätuoliin, heidän lonkkanivelensä voivat mennä sijoiltaan ja jalkansa ja selkänsä vääntyä. 

Jos selkäydinvamma on osittainen, joidenkin lihasten hallintakyky katoaa, mutta osa signaaleista voi silti mennä läpi. Sen ansiosta rakon tyhjentäminen toistokatetroinnilla ja siten pidempi, terveempi ja riippumattomampi elämä voi olla mahdollista.

Vasta äskettäin terveydenhuollon tarjoajat ovat alkaneet huomata virtsarakon ja suoliston toimintahäiriöiden välisen yhteyden. Näiden häiriöiden vaikutus on valtava heille, joilla on neurogeenisia sairauksia. Monissa tapauksissa virtsarakon ja suoliston oireet esiintyvät rinnakkain ja vuorovaikutuksessa toisiinsa. Joten on aika ottaa tähän asiaan kokonaisvaltaisempi lähestymistapa, potilaiden eduksi. 

Kysytkö oikeita kysymyksiä?

Asian suhteen on sekä potilaalle että terveydenhuollon tarjoajalle olemassa haasteita voitettaviksi. Parempi hoito ja parempi elämänlaatu ovat mahdollisia, kun virtsarakkoa ja suolistoa hoidetaan yhdessä.

Olemme keränneet kokemuksia potilailta, joilla on heidän neurogeeniseen diagnoosiinsa liittyviä virtsarakon ja suoliston toimintahäiriöitä, ja joiden elämänlaatua on parannettu. Tutkimme elämänlaatua parantavia hoitomuotoja siten, että sekä potilas että ammattilainen voivat saavuttaa paremman elämänlaadun.

 

Linkkejä

spinabifidaassociation.org
Yhdysvaltalainen Spina Bifida Association keskittyy selkärankahalkiosta kärsivien lasten ja aikuisten palvelemiseen. Verkkosivusto sisältää resursseja, koulutusmateriaalia, tietoa ennaltaehkäisystä ja osallistumistapoja.